Author Archives: Ziua Bolilor Rare

… să fii puternic și să treci peste problemele vieții. … să fii deosebit. … să ai temeri, dar să ai și curajul să le înfrunți. … să ai puterea să zâmbești atunci când crezi că nu mai există speranță. … să fii curajos. … fii unic. … să fii talentat la ceva anume. …Continue reading “Să fii rar înseamnă…”

V-ați întrebat oare ce implică traiul cu o persoană care tocmai a aflat că suferă de o boală rară? A primi, dar mai ales a accepta un astfel de diagnostic nu este deloc ușor: urmează o perioadă dificilă, în care viața persoanei bolnave și implicit a familiei se schimbă. Pe parcurs pot apărea sentimente complexeContinue reading “Integrarea în societate: Rolul familiei și a prietenilor”

        O boală rară, denumită uneori şi „boală orfelină”, prin definiţie afectează mai puțin de 5 din 10 000 de persoane. Anumite studii estimează că aproximativ 25 de milioane de persoane din SUA si 30 de milioane de europeni au fost diagnosticați, până în 2006, cu una dintre tipurile de boli rare identificate până atunci,Continue reading “Provocările bolilor rare”

Cunoscute sub numele de boli orfane, foarte adesea cronice şi nevindecabile, bolile rare sunt boli care afectează un număr mic de persoane, care necesită îngrijiri specializate pe termen lung. Majoritatea bolilor rare sunt boli genetice, restul fiind cancere rare, boli autoimune, malformaţii congenitale, boli toxice şi infecțioase. În Europa, o boală este considerată a fiContinue reading “Ce sunt mai exact bolile rare?”

Be yourself; Everyone else is already taken. — Oscar Wilde. This is the first post on my new blog. I’m just getting this new blog going, so stay tuned for more. Subscribe below to get notified when I post new updates.

Blogul Fi rar, fi tu! este locul în care vom împărtăși poveștile de viață ale celor diagnosticați cu o boală rară, este locul în care împreună vom afla mai multe despre ce presupune acest lucru și nu în ultimul rând locul în care unitatea în diversitate este elementul caracteristic. Fiecare dintre noi este rar, unic,Continue reading “Fi rar, fi tu!”