Integrarea în societate: Rolul familiei și a prietenilor

V-ați întrebat oare ce implică traiul cu o persoană care tocmai a aflat că suferă de o boală rară?

A primi, dar mai ales a accepta un astfel de diagnostic nu este deloc ușor: urmează o perioadă dificilă, în care viața persoanei bolnave și implicit a familiei se schimbă. Pe parcurs pot apărea sentimente complexe (de teamă, de negare, șoc, depresie, atitudini de refuz a diagnosticului) care de fapt constituie momentul în care situația poate părea fără ieșire, însă în astfel de momente trebuiesc găsite soluții, alternative, iar mai apoi valorificate.

În acest sens, este foarte important ca persoana bolnavă și familia să accepte diagnosticul și să-şi canalizeze energia necesară pentru a putea face faţă cât mai uşor acestui parcurs din viața lor. Acest lucru presupune multe semne de întrebare  la care trebuie găsit şi dat un răspuns, cum ar fi: „Care dintre membrii familiei sau alte persoane, vor petrece mai mult timp cu persoana bolnavă? În ce măsură membrii familiei vor tolera şi accepta comportamentul unei persoane care suferă de această boală? Dacă există tratament pentru boala de care suferă? Cât va trăi? Ce se va întâmpla cu acea persoană după ce părinții nu vor mai fi? Mai sunt persoane cu aceeași boală? Ce activități se pot face împreună cu această pesoană? Va putea frecventa o şcoală sau va putea avea un loc de muncă? Aceste întrebări constituie de fapt o frică: aceea că persoana în cauză va depinde mereu de cineva.

Părinţii au nevoie atât de sprijin, ajutor și consiliere din partea specialiștilor, cât și de întâlniri cu părinţii altor persoane cu acelaşi diagnostic. Aceștia pot fi ascultați și li se oferă suport moral care ajută la: depășirea momentului în care au aflat diagnosticul, dificultățile întâmpinate în relația cu persoana bolnavă, temerile legate de viitorul persoanei bolnave, schimbările simțite în calitate de părinți în privința înțelegerii și a capacității de a face față dificultăților.

Pe lângă aceste schimbări, familia se confruntă cu eforturi financiare care depășesc de multe ori veniturile pe care aceștia le au. În majoritatea cazurilor apariția unei boli rare, înseamnă pierderea unui loc de muncă pentru cel puțin unul dintre părinți care este nevoit să renunțe la acesta pentru a-l putea îngriji si a-l supraveghea pe cel bolnav și limitarea veniturilor.

În consecință, atât persoanele care suferă de o boală rară, cât și familiile acestora au nevoie de sprijin care să-i ajute să se poată integra într-un mod armonios în viața socială.

Paschia Rucsandra